보건복지부는 5일 “질병관리본부가 94개 질환에 대해 희귀난치질환 산정특례대상 지정을 요청한 점은 사실이나 희귀난치질환의 정의와 기준에 해당질환이 포함되는지 여부가 모호해 2011년 건정심에서 부결된 바 있다”며 “지난 2011년 당시 산정특례 지정을 요청한 질환 중 소아당뇨의 경우 환자수가 10만명 이상으로 희귀한 질환으로 보기 부적합한 것으로 판단됐다”고 밝혔다.

이어 “4대 중증질환 보장강화 계획을 수립하며 희귀난치질환 대상 확대도 검토해 희귀난치질환 선정기준에 부합한다고 판단한 혈색소증 등 20여개 질환을 내년까지 산정특례 대상에 포함시키겠다고 이미 발표한 바 있다”면서 “검토가 완료된 25개 질환을 내년 1월부터 산정특례 대상으로 추가 지정하는 방안을 연말까지 건강보험정책심의위원회 심의를 거쳐 확정할 계획”이라고 덧붙였다.

복지부는 4일 자 뉴스 1 <4대 중증질환 공약 ‘사각지대’ 40만명>제하 기사에서 “2013년 10월 현재 질병관리본부가 복지부에 희귀난치성질환 중 산정특례대상 포함시켜줄 것을 요청했지만 아직까지 포함되지 못한 질환이 총 92개인 것으로 확인된다”며 “내년에 26개 희귀난치성질환자 2만1348명에 대한 산정특례 적용을 검토하고 있지만 복지부는 아직까지 희귀난치성질환의 산정특례대상을 확정하지 못하고 있다”고 보도한 내용에 대해 이같이 해명했다.

복지부는 “현행 희귀난치성질환의 정의와 기준이 모호한 점을 개선하기 위해 ‘희귀난치성 질환 관리법’을 제정해 희귀난치 질환의 정의를 명확히 하는 한편, 선정기준을 갖춰 매년 질환을 평가해 이에 대해 매년 건강보험 지원을 확대하는 체계를 갖추는 개선안을 수립 중에 있다”고 밝혔다.

문의 : 보건복지부 중증질환보장팀 02-2023-7420,7793